x
x

Važnost registra djece s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj

  29.04.2017.

Cerebralna paraliza je najčešće teže neuromotorno odstupanje koje zahvaća 2-3/1000 živorođene djece.

Važnost registra djece s cerebralnom paralizom u Hrvatskoj

Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) je europski projekt koji osim zajedničke baze podataka, uvodi funkcionalnu klasifikaciju cerebralne paralize (CP). Uz osnovne tipove (spastični, diskinetski, ataktični) i podtipove (bilateralni/unilateralni spastični, distoni i koreo-atetotski), registrira i pridružena odstupanja. Prerastanjem projekta u JRC-SCPE, odnosno Joint Research Center – Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, sam projekt je prešao na razinu Europske komisije. Trenutno obuhvaća 31 centar iz 18 zemalja Europe.
Hrvatski SCPE registar uvršten je kao Centar 28 - “C28 RCP-HR Register of cerebral palsy of Croatia”, a djeluje od 2012. godine pri Klinici za dječje bolesti Zagreb. Podaci o djeci s cerebralnom paralizom se na godišnjoj bazi šalju u zajedničku bazu podataka, odnosno SCPE Common Database. Prvi podaci za djecu rođenu 2003. godine dostavljeni su iz pet županija, no postupno je broj županija porastao na 18, s ukupnim obuhvatom populacije RH većim od 90%.
Ukupno tijekom pet godina djelovanja registra prikupljeni su podaci o 342 djece s CP, s prosječnom prevalencijom od 2,19‰. Registar bilježi podatke o paritetu majke, perinatalnim parametrima, tipu i podtipu CP, zahvaćenosti grubih i finih motoričkih funkcija stupnjevano standardiziranim i validiranim instrumentima, potom oštećenju sluha i vida, pojavi epilepsije, intelektualnom razvoju i razvoju govora. Po tipovima cerebralne paralize najviše je djece s bilateralnom spastičnom CP, 63%, zatim unilateralnom spastičnom, 28%, diskinetska CP se nalazi u 8%, a ataktična u 1% djece u registru.
Od 2015. i 2016. prikupljaju se podaci o neonatalnom i postneonatalnom slikovnom prikazu mozga. Od 156 djece s CP, njih 101 ima prikaz UZV-om i/ili MR-om u neonatalnoj dobi te 107 MR-om u postneonatalnoj dobi. Nalazi su klasificirani prema SCPE klasifikaciji neonatalnog, odnosno postneonatalnog slikovnog prikaza mozga. Daleko najčešći tip oštećenja je oštećenje bijele tvari (60%), a potom slijede oštećenja sive tvari (12%), malformacije mozga (8%), razne promjene (11%) te uredan nalaz (9%). Prevalencija CP u Hrvatskom registru je u okvirima prevalencije SCPE registra kao i zastupljenost tipova i podtipova CP te pridruženih neurorazvjnih odstupanja. Planira se proširenje obuhvata registra na cjelokupnu populaciju RH čime bi postao prvi nacionalni registar djece s cerebralnom paralizom.

 

Vlatka Mejaški Bošnjak, Ivana Đaković (u ime koordinatora županijskih registara djece s cerebralnom paralizom)

OGLASI
Upućujemo zdravstvene radnike na posljednji cjelokupni sažetak opisa svojstava lijeka na PLIVAmed.net-u.
Ibuxin RapidZipantola PROTECTMaxflu
OGLAS
Upućujemo zdravstvene radnike na posljednji cjelokupni sažetak opisa svojstava lijeka na PLIVAmed.net-u.
Zipantola PROTECT
VIDEO GALERIJA
20:57
ONLINE TEČAJ

Pristupite online
testiranju: