Svjetski dan oboljelih od epilepsije
26.03.2011.
Dan podrške oboljelima od epilepsije - Akcija Purple Day ("Ljubičasti dan)" obilježava se 26. ožujka svake godine. Ovu akciju 2008. godine pokrenula je Cassidy Megan (9) iz Kanade uz pomoć Nacionalne organizacije za epilepsiju, a u cilju osvještavanja javnosti o toj bolesti. Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti.
Prema definiciji, epilepsija je povremeni poremećaj živčanog sustava
koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih
impulsa u mozgu, u pravilu praćen abnormalnostima u
elektroencefalogramu. Smatra se da u svijetu od ove bolesti boluje
preko 50 milijuna ljudi, a bolest je još uvijek nedovoljno poznata. U
Hrvatskoj nema preciznih epidemioloških podataka (u tijeku je upis
podataka o oboljelima u registar koji je izrađen u Centru za
epilepsiju, KBC Zagreb), no pretpostavlja se kako je minimalni broj
oboljelih između 30.000 i 40.000. Veliki broj oboljelih osoba
vjerojatno je posljedica ratnih i poslijeratnih stresnih i traumatskih
situacija, modernog načina života (prometne nesreće, stres, itd.), kao
i činjenice da je sve veća prevalencija ove bolesti u populacije
starije od 65 godina, a oni već sada predstavljaju gotovo 13% opće
populacije Hrvatske. Od 1990. godine broj se utrostručio, a očekivana
duljina života osobe sada stare 65 godina je još gotovo 18 godina.
U
Hrvatskoj se mogu obaviti sve dijagnostičke pretrage preporučene od
Komisije za terapijsku i dijagnostičku strategiju, Internacionalne lige
za epilepsiju, a to su: radiološke dijagnostičke procedure (MR mozga
3T, funkcijski MR mozga s MR traktografijom, MR volumetrija,
postprocesni MR mozga), nuklearne dijagnostičke procedure (SPECT i PET
mozga) te najsofisticiranije neurofiziološke dijagnostičke metode
(prolongirano video-EEG monitoriranje, ugradnja semi-invazivnih i
invazivnih elektroda uz kortikalnu stimulaciju, Wada test itd.).
Na
pozitivnoj listi HZZO-a nalaze se svi diferentni antiepileptici (kako
konvencionalni tako i oni nove generacije), a u bolesnika s
farmakorezistentnom epilepsijom (kod kojih se nije uspjelo
zadovoljavajuće kupirati epileptičke atake uz dva optimalno odabrana
antiepileptika tijekom godine dana) u Klinici za neurokirurgiju
rutinski se obavljaju klasične resektivne neurokirurške procedure
liječenja epilepsije ili u onih kod kojih bi operacija dovela do
neprihvatljivog neurološkog deficita, ugrađuju se vagusni stimulatori.
S
obzirom na karakter bolesti oboljeli su hendikepirani prvenstveno pri
odabiru zvanja (limitirani su na radnim mjestima koja iziskuju noćni
rad, odnosno rad u smjenama, radna mjesta na kojima bi bolesnici mogli
ozlijediti sebe ili druge, profesije koje zahtijevaju posjedovanje
vozačke dozvole, itd.). Kod zaposlenih osoba oboljelih od epilepsije
česte su hospitalizacije te izostanci s radnog mjesta i iz škole što
otežava napredovanja, ograničava njihove poslovne interese i značajno
utječe na općenitu kvalitetu života.
Prema rezultatima
posljednjeg istraživanja "Epilepsije i stigma", koje je provedeno na
1500 ispitanika u Hrvatskoj, većina ljudi ima predrasude o epilepsiji
misleći da se radi o psihičkom poremećaju te da je bolest zarazna.
Istraživanje je pokazalo da je svijest o tome što je epilepsija vrlo
slaba - 29% ispitanih smatra da bi osobe s epilepsijom trebale raditi
lošije poslove, 17% da oboljeli ne bi smjeli imati djecu, a 12% da bi
trebali pohađati specijalne škole. Osobe oboljele od te najčešće
neurološke bolesti, a riječ je uglavnom o radno sposobnoj populaciji,
još uvijek se susreću sa stigmom i predrasudama da je epilepsija
psihička i zarazna bolest koja se prenosi s osobe na osobu. Smatra se
da od epilepsije oboli između 0,8% i 1% stanovništva neke zemlje.
Poznate osobe oboljele od epilepsije: Van Gogh, Dostojevski, A. Nobel,
G. Flaubert, Cezar, Papa Pio IX.
Ljubičasto je internacionalna boja za epilepsiju i zato, najmanje što možete učiniti, je obući nešto ljubičasto na taj dan.
Više informacija o ovoj temi potražite na:
www.epilepsija.hr
www.purpleday.org
www.epilepsija.com
www.ordinacija.hr
Pripremila: Marija Škes, prof. rehab.