x
x

Svjetski dan oboljelih od epilepsije

  26.03.2011.

Dan podrške oboljelima od epilepsije - Akcija Purple Day ("Ljubičasti dan)" obilježava se 26. ožujka svake godine. Ovu akciju 2008. godine pokrenula je Cassidy Megan (9) iz Kanade uz pomoć Nacionalne organizacije za epilepsiju, a u cilju osvještavanja javnosti o toj bolesti. Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti.

Svjetski dan oboljelih od epilepsije

Prema definiciji, epilepsija je povremeni poremećaj živčanog sustava koji se događa zbog prekomjernog i nepravilnog izbijanja živčanih impulsa u mozgu, u pravilu praćen abnormalnostima u elektroencefalogramu. Smatra se da u svijetu od ove bolesti boluje preko 50 milijuna ljudi, a bolest je još uvijek nedovoljno poznata. U Hrvatskoj nema preciznih epidemioloških podataka (u tijeku je upis podataka o oboljelima u registar koji je izrađen u Centru za epilepsiju, KBC Zagreb), no pretpostavlja se kako je minimalni broj oboljelih između 30.000 i 40.000. Veliki broj oboljelih osoba vjerojatno je posljedica ratnih i poslijeratnih stresnih i traumatskih situacija, modernog načina života (prometne nesreće, stres, itd.), kao i činjenice da je sve veća prevalencija ove bolesti u populacije starije od 65 godina, a oni već sada predstavljaju gotovo 13% opće populacije Hrvatske. Od 1990. godine broj se utrostručio, a očekivana duljina života osobe sada stare 65 godina je još gotovo 18 godina.

U Hrvatskoj se mogu obaviti sve dijagnostičke pretrage preporučene od Komisije za terapijsku i dijagnostičku strategiju, Internacionalne lige za epilepsiju, a to su: radiološke dijagnostičke procedure (MR mozga 3T, funkcijski MR mozga s MR traktografijom, MR volumetrija, postprocesni MR mozga), nuklearne dijagnostičke procedure (SPECT i PET mozga) te najsofisticiranije neurofiziološke dijagnostičke metode (prolongirano video-EEG monitoriranje, ugradnja semi-invazivnih i invazivnih elektroda uz kortikalnu stimulaciju, Wada test itd.).
 
Na pozitivnoj listi HZZO-a nalaze se svi diferentni antiepileptici (kako konvencionalni tako i oni nove generacije), a u bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom (kod kojih se nije uspjelo zadovoljavajuće kupirati epileptičke atake uz dva optimalno odabrana antiepileptika tijekom godine dana) u Klinici za neurokirurgiju rutinski se obavljaju klasične resektivne neurokirurške procedure liječenja epilepsije ili u onih kod kojih bi operacija dovela do neprihvatljivog neurološkog deficita, ugrađuju se vagusni stimulatori.
 
S obzirom na karakter bolesti oboljeli su hendikepirani prvenstveno pri odabiru zvanja (limitirani su na radnim mjestima koja iziskuju noćni rad, odnosno rad u smjenama, radna mjesta na kojima bi bolesnici mogli ozlijediti sebe ili druge, profesije koje zahtijevaju posjedovanje vozačke dozvole, itd.). Kod zaposlenih osoba oboljelih od epilepsije česte su hospitalizacije te izostanci s radnog mjesta i iz škole što otežava napredovanja, ograničava njihove poslovne interese i značajno utječe na općenitu kvalitetu života.
 
Prema rezultatima posljednjeg istraživanja "Epilepsije i stigma", koje je provedeno na 1500 ispitanika u Hrvatskoj, većina ljudi ima predrasude o epilepsiji misleći da se radi o psihičkom poremećaju te da je bolest zarazna. Istraživanje je pokazalo da je svijest o tome što je epilepsija vrlo slaba - 29% ispitanih smatra da bi osobe s epilepsijom trebale raditi lošije poslove, 17% da oboljeli ne bi smjeli imati djecu, a 12% da bi trebali pohađati specijalne škole. Osobe oboljele od te najčešće neurološke bolesti, a riječ je uglavnom o radno sposobnoj populaciji, još uvijek se susreću sa stigmom i predrasudama da je epilepsija psihička i zarazna bolest koja se prenosi s osobe na osobu. Smatra se da od epilepsije oboli između 0,8% i 1% stanovništva neke zemlje. Poznate osobe oboljele od epilepsije: Van Gogh, Dostojevski, A. Nobel, G. Flaubert, Cezar, Papa Pio IX. 
 
Ljubičasto je internacionalna boja za epilepsiju i zato, najmanje što možete učiniti, je obući nešto ljubičasto na taj dan.

Više informacija o ovoj temi potražite na:

www.epilepsija.hr
www.purpleday.org
www.epilepsija.com
www.ordinacija.hr

Pripremila: Marija Škes, prof. rehab.