x
x

Etička komisija SAD-a upozorava na zlouporabu genetskih informacija

  27.10.2012.

„Sekvenciranje čitavog genoma je dvosjekli mač“, kaže vodeća savjetodavna grupa za bioetiku Vlade SAD-a, „te su nužna jamstva kojima bi se zaštitila privatnost pacijenata.“ Glavni izvještaj predsjedničke Komisije za proučavanje bioetičkih pitanja, objavljen prošlog tjedna, propisuje načela za određivanje zakonskih propisa na tom rastućem području. Trošak testova zasnovanih na sekvenciranju genoma pojedinca je u padu te će oni biti sve važniji u dijagnosticiranju bolesti.

Etička komisija SAD-a upozorava na zlouporabu genetskih informacija
Rezultati testiranja mogu se koristiti kao dokaz nepodobnosti roditelja u postupku za dobivanje skrbništva zbog predispozicije roditelja za alkoholizam ili depresiju.

Ipak, Komisija kojom predsjedava Amy Gutmann, kaže:
„Sekvenciranje genoma ima potencijal za spašavanje života, a taj potencijal ovisi o prikupljanju genetskih informacija od više tisuća (možda i milijuna) pojedinaca, od kojih većina neće imati izravne koristi od istraživanja. Onima koji su spremni podijeliti neke od najintimnijih informacija o sebi u svrhu napretka medicine trebalo bi osigurati odgovarajuću povjerljivost, na primjer, o svim otkrivenim genetskim varijacijama koje vode do povećane vjerojatnosti određenih bolesti, kao što su Alzheimerova bolest, dijabetes, bolesti srca i shizofrenija. Bez povjerljivosti, manje je vjerojatno da će pojednici dobrovoljno dostaviti podatke koji mogu doprinijeti dobrobiti svih nas u liječenju genetskih bolesti."

Taj izvještaj ističe da samo oko polovine američkih država nudi zaštitu protiv tajnog komercijalnog testiranja. To znači da netko može dobiti slinu s odbačene šalice kave i vidjeti ima li pojedinac predispoziciju za neurodegenerativnu bolest. Rezultati testiranja mogu se koristiti kao dokaz nepodobnosti roditelja u postupku za dobivanje skrbništva zbog predispozicije roditelja za alkoholizam ili depresiju. Rezultati testiranja mogu biti objavljeni na Facebooku i tako negativno utjecati na nečije mogućnosti pronalaženja supružnika, postizanja ugleda u zajednici ili napredovanja u karijeri.

Izvještaj od 150 stranica preporučuje nekoliko oblika zaštite privatnosti koji su dostupni on-line (http://www.bioethics.gov/cms/sites/default/files/Privacy-and-Progress_PCSBI_1012.pdf).

Jedna fascinantna značajka koja se previdjela u medijskim izvješćima bio je Komisijin okvir za raspravu o etičnosti korištenja genetskih informacija. U izvješću o sintetičkoj biologiji iz 2010. godine Komisija je proširila tri načela donesena u Belmontu, a to su poštivanje osoba (autonomija), dobročinstvo i pravednost. Ta načela su funkcionirala u raspravi o etici na razini pojedinog pacijenta.

Međutim, u raspravi o institucionalnim i društvenim posljedicama tehnološkog napretka, Belmontska načela činila su se neadekvatna. Posljedično tome, popis se proširio na šest načela: poštivanje osoba, društvena dobrobit, odgovorno vodstvo, intelektualna sloboda i odgovornost, demokratsko prosuđivanje te pravda i pravednost. To je koristan, ali privremen okvir koji još treba razraditi.

Izvornik: bioedge.org
Prevela: Katarina Marušić, dr.med.

OGLASI
Upućujemo zdravstvene radnike na posljednji cjelokupni sažetak opisa svojstava lijeka na PLIVAmed.net-u.
Olfen gelGastalIbuxin Rapid
OGLAS
Upućujemo zdravstvene radnike na posljednji cjelokupni sažetak opisa svojstava lijeka na PLIVAmed.net-u.
Gastal
VIDEO GALERIJA
20:57
ONLINE TEČAJ

Pristupite online
testiranju: