Stavovi onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe okupljenih na drugom „Joint Action of Cancer Patient Organizations in CEE Countries Meetingu”.
U Opatiji, od 27. do 30. lipnja 2018. Koalicija udruga u zdravstvu i udruge okupljene u platformi Onkologija.hr organizirale su drugi „Joint Action of Cancer Patient Organizations” (JACPO) sastanak u zemljama središnje i istočne Europe, okupivši ove godine predstavnike onkoloških pacijenata iz dvanaest država (Albanija, Bosna i Hercegovina, Bugarska, Češka, Hrvatska, Mađarska, Makedonija, Poljska, Slovačka, Slovenija, Srbija i Rumunjska). Glavna je tema ovogodišnjeg sastanka JACPO-a izgradnja kapaciteta onkoloških udruga pacijenata za jednakopravnu suradnju sa stručnim onkološkim društvima, i na nacionalnim i na regionalnoj razini.
Breme raka u zemljama središnje i istočne Europe jedan je od najvećih javnozdravstvenih problema, ali i izazova za svako društvo u cjelini. Budući se ni jedna zemlja sama ne može boriti s bremenom raka, ideja je sastanka da bi zemlje iz regije središnje i istočne Europe trebale surađivati u borbi protiv raka, na temelju slične povijesti i sličnih socioekonomskih uvjeta. Udruge onkoloških pacijenata u regiji djeluju u različitim uvjetima jer su razlike u onkološkoj skrbi vidljive i na nacionalnim razinama, a još su očitije na regionalnoj razini. Nacionalne onkološke mreže udruga i savezi su različiti, organizirani su formalno ili neformalno, i njihov utjecaj na nacionalnoj razini i doživljaj glasa pacijenata se uvelike razlikuju. Postoje velike razlike na nacionalnim razinama u količini i kvaliteti komunikacije i suradnje sa stručnim onkološkim društvima, iako bi se općenito moglo reći da je sudjelovanje udruga onkoloških pacijenata, nacionalnih mreža i saveza u istraživanju raka i participiranje u planiranju i pružanju onkološke skrbi minimalno.
U Izvješću IHE-a iz 2016. zemlje središnje i istočne Europe istaknute su kao one s najmanjim izdvajanjima za zdravstvo uopće i onkološku skrb, te kao zemlje u kojima je dostupnost inovativnih lijekova i liječenja raka niska.
Ususret održivoj onkološkoj skrbi: Smanjenje neučinkovitosti, poboljšanje ishoda; Izvješće o javnim politikama AllCan inicijative, prvo objavljeno u siječnju 2017., ponovno tiskano u travnju 2018. utvrđuje da za smanjenje neučinkovitosti i osiguranje održivosti visoko kvalitetne onkološke skrbi za sve europske građane trebamo:
- Usredotočiti političku volju – za provođenje učinkovitih mjera i strateškoga ponovnog investiranja s pomoću cijelog kontinuuma onkološke skrbi.
- Postaviti ishode liječenja važne pacijentima u bit svega što poduzimamo – uključivanjem onkoloških pacijenata i njihovih predstavnika u sve aspekte onkološke skrbi; planiranje, provođenje i vrednovanje. U cijelom kontinuumu onkološke skrbi moramo biti sigurni da smo usredotočeni na ono što je pacijentima najvažnije.
- Ulagati u prikupljanje podataka – u obliku real-world podataka kako bi se zabilježile varijacije u onkološkoj skrbi i ishodima važnima za pacijente. Potrebno nam je i bolje umrežavanje zdravstvenih informatičkih sustava za „big data” analitiku kako bismo vodili sustav neprekidnog unapređivanja, ciljano poboljšavali učinkovitost onkološke skrbi te podupirali tehničke i servisne inovacije.
- Stvoriti višu razinu odgovornosti – mjerenjem i javnim objavljivanjem rezultata onkološkog liječenja, razvojem sustava financiranja onkološke skrbi prema učinkovitosti i ugrađenih mehanizama za sistematično identificiranje i uklanjanje neučinkovitosti u kontinuumu onkološke skrbi.
Kako bi udruge onkoloških pacijenata, nacionalne mreže i savezi postali doista aktivni i utjecajni na nacionalnim razinama, te na regionalnoj razini u razvoju sveobuhvatne onkološke skrbi i smanjenju bremena raka za društvo, potrebno je da realno ocijene svoje kapacitete te ulože u njihovu izgradnju kako bi najbolje mogli odgovoriti na izazove koje borba protiv raka pred njih stavlja.
Saznajte više na stranicama Koalicije udruge u zdravstvu, www.kuz.hr