x
x

Bioetički aspekti palijativne skrbi u pedijatriji

  Jasminka Stepan
  Diana Butković

  16.02.2010.

Palijativna skrb djeteta je sastavni dio holističkog pristupa djetetu i njegovoj obitelji u terminalnoj fazi bolesti. U radu su prikazane posebnosti pristupa djetetu. Primarni je fokus kvaliteta života djeteta. Prelazak iz kurativne na palijativnu medicinu nije trenutak, već proces.

Bioetički aspekti palijativne skrbi u pedijatriji

Kod kojih stanja u dječjoj dobi je najčešće potrebna palijativna skrb djeteta?

To su visokorizični maligni tumori, HIV infekcija, cistična fibroza, teže gastrointestinalne malformacije (npr. gastroshiza), bulozna epidermoliza, teške imunodeficjencije, zatajenje bubrega s dijalizom i transplantacijom, kronično respiratorno zatajenje, mišična distrofija, mukopolisaharidoze i ostale bolesti taloženja, teške kromosomalne anomalije (trisomija 13 i 18), teži oblik osteogenesis imperfecta, teški oblici cerebralne paralize, neurološke sekvele infektivnih stanja, hipoksično-anoksične ozljede mozga.

Kod kojih simptoma se zahtjeva intervencija palijativne medicine dječje dobi?

Bol koja nije primjereno zbrinuta dovodi do straha, nepovjerenja, iritabilnosti, nepovjerenja i posttraumatskog stress sindroma.

Prije svega to je bol koju treba multimodalno zbrinjavati. Na doživljaj boli veliki utjecaj mogu imati okolina u kojoj dijete obitava-obitelj, zajednica s kulturološkiom obilježjima i dotadašnji fizički i psihosocijalni razvoj i ponašanje. Bol koja nije primjereno zbrinuta dovodi do straha, nepovjerenja, iritabilnosti, nepovjerenja i posttraumatskog stres sindroma. Slijede drugi simptomi koju također stvaraju neugodu te tako utječu na kvalitetu života: gastroezofagealni refluks, neuroiritabilnost, nepokretnost, inkontinencija, opstipacija, konvulzije, mišićni spazmi, dekubitalni ulkusi, kontrakture, česte infekcije, problem sa derivacijom sekreta, nemir, problem spavanja i otok mekih tkiva.

Patnja u terminalnoj fazi bolesti

Uz terminalnu fazu bolesti se veže i pojam patnje. Tako ozbiljne bolesti dovode do fizičke boli i drugih simptoma koji svi uzrokuju strah, depresiju i izolaciju što utječe na osobni integritet djeteta. Psihološki dijete može uz to imati mješavinu osjećaja- ljutnju, strah, tugu i postaje najčešće egocentrično.

Palijativna skrb u dječjoj dobi

U dječjoj dobi pristup palijativnoj skrbi bi trebao biti širi, sveobuhvatniji, počinjati ranije, već kad se pojavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima i to kontinuirano. Najbolje bi bilo da obiteljski liječnici koji dobro poznaju obitelj i uvjete života u njoj usko surađuju s palijativnim timom. Potrebno je savladati specifične vještine poput prepoznavanja boli kod male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti, te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć. U dječjoj dobi potreban je fleksibilni pristup koji uvodi principe palijativne preporuča integralni oblik palijativne medicine koji uključuje razmišljanje o palijativnoj skrbi već na početku liječenja bez obzira na mogući ishod.

Kvaliteta života djeteta

Neophodan je proces prihvaćanja činjenice da za dijete ne čine najbolje ako se produžuje život pod cijenu produžavanja njegovih patnji.

Primarni je fokus kvaliteta života djeteta. Prelazak iz kurativne na palijativnu medicinu nije trenutak, već proces. Palijativna skrb uključuje prelazak od kronično bolesnog djeteta do terminalno bolesnog. Obitelji treba objasniti da prelaskom na palijativnu skrb dijete neće prestati dobivati odgovarajuću njegu, ali da će ona biti drugačija, fokus brige o djetetu prebacuje se na kvalitetu života. Sve mjere koje će se primjenjivati neće biti usmjerene na skraćivanje života I bit će razmatrane zajedno s djetetom i roditeljima. Multidisciplinarni tim će biti dostupan u bilo koje vrijeme za slučaj potrebe. Roditelji moraju osjećati da njihovo dijete nije napušteno i da se prelazi od produžavanja života prema kvaliteti života, da postoji tim kojem se mogu obratiti i usko surađivati u svim pitanjima. Roditelji ne smiju imati osjećaj da su odustali od liječenja. Neophodan je proces prihvaćanja činjenice da za dijete ne čine najbolje ako se produžuje život pod cijenu produžavanja njegovih patnji. Djeca unatoč napretku medicinskih spoznaja i sniženju mortaliteta, ipak umiru. Još uvijek umiru najviše tijekom bolničkog liječenja, a mjesta gdje djeca u bolnicama najviše umiru su neonatalne i pedijatrijske intenzivne njege (86% bolesnika u SAD).

Njega djeteta u terminalnoj fazi

Njega djeteta u terminalnoj fazi poboljša se tako da se smanji intenzivni monitoring, učestalost i invazivnost pretraga, liberaliziraju se posjeti roditelja, braće, šire obitelji, uz poštivanje privatnosti.

I u jedinicama intenzivnog liječenja mogu se primjenjivati principi palijativne skrbi. Njega djeteta u terminalnoj fazi poboljša se tako da se smanji intenzivni monitoring, učestalost i invazivnost pretraga, liberaliziraju se posjeti roditelja, braće, šire obitelji, uz poštivanje privatnosti. Hospicijski pristup se može implementirati u bolnice kad se fokusiramo na kvalitetu posljednjih dana života bolesnika. Moguć je multidisciplinarni pristup koji iu z liječnike i medicinske sestre obuhvaća psihologe, socijalne radnike, svećenike, volontere koji će pomoći u procesu žalovanja. Uz svakodnevno prisutne probleme u odlučivanju kako roditelj tako i zdravstvenih profesionalaca, sa strane roditelja mogući su i drugi problemi kao što su brojni gubici u obitelji, jedino dijete u obitelji, problemi u braku, na radnom mjestu, financijski problemi i sklonost roditelja anksioznim stanjima i depresiji već prije bolesti djeteta. Obitelji žive između straha i nade.

Gubitak djeteta i žalovanje

Palijativna medicina ima zadatak olakšavanja fizičke, emotivne, socijalne i duhovne patnje koje ima dijete i obitelj kod teške i neizlječive bolesti.

Gubitak djeteta je za roditelje i obitelj najveća prijetnja integritetu i funkcioniranju obitelji. Smrt djeteta je najveći gubitak s kojim se roditelj može suočiti i definitivno je nemoguće pripremiti za tu situaciju. Roditelji se bore sa osjećajem krivice (da smo ranije prepoznali simptome i otišli liječniku?) - Osjećaj bespomoćnosti se širi i na zdravstvene profesionalce - ne mogu liječiti i izliječiti bolest, a i na psihologe koji ne mogu umanjiti bol obitelji. Roditelji često gube povjerenje u medicinu te započinju potragu za čudesnim magičnim izlječenjem. Ostala djeca u obitelji u posebno su teškom položaju, jer su roditelji posvećeni bolesnom djetetu, a djeca osjećaju krivicu zbog svog dobrog zdravlja i potrebe za smijehom i igrom. Briga za umiruće dijete je veliki izazov za liječnika koji zahtjeva aktivnu, promišljenu, dugotrajnu brigu. Zato palijativna skrb treba biti posebna specijalizacija koja osim kontrole boli i ostalih simptoma obuhvaća i psihološku, emotivnu potporu oboljelom i obitelji. Palijativna medicina ima zadatak olakšavanja fizičke, emotivne, socijalne i duhovne patnje koje ima dijete i obitelj kod teške i neizlječive bolesti. Prihvaćanje loših vijesti je proces, koji ne prestaje, vrijeme pomaže prihvaćanje, ali svakako treba podržavati misao da je umrlo dijete bilo jedinstveno, posebno i da je sa svojim životom obogatilo obitelji. Ponekad se palijativna skrb izjednačava s eutanazijom. Eutanazija je aktivni postupak koji vodi kraju života, a palijativna skrb prepušta bolesti da ide svojim prirodnim tijekom uz poboljšanje kvalitete ostatka života fizičkom, psihičkom i duhovnom pomoći. Ti oblici pomoći nastavljaju se pružati i obitelji u procesu žalovanja.

Literatura:

1. Berger A, Shuster JL, Roenn J. Principles ?107(6):E99.
4. Feudtner C, DiGiuseppe DL, Neff JM. Hospital care for children and young adults in the last year of life: a population-based study. BMC Med 2003;1(1):3.
5. Feudtner C, Christakis DA, Zimmerman FJ, et al. Characteristics of deaths occurring in children's hospitals: implications for supportive care services. Pediatrics 2002;109(5):887-893.
6. Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, et al. Pediatric palliative care. N Engl J Med 2004;350(17):1752-1762.
7. Brenneis JM. Spirituality and suffering. In: Parris WC, ed. Cancer pain management. Boston, MA: Butterworth-Heinemann, 1997:507-515.
8. Byock IR. The nature of suffering and the nature of the opportunity at the end of life. Clin Geriatr Med 1996;12:237-252.
9. Attig T. Beyond pain: the existential suffering of children. J Palliat Care 1996;12:20-23.
10. Wolfe JW, Grier HE, Klar N, et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;342:326-333.
11. Collins JJ, Devine TD, Dick GS, et al. The measurement of symptoms in young children with cancer: the validation of the memorial symptom assessment scale in children aged 7-12. J Pain Symptom Manage 2002;23(1): 10-16.
12. Drake R, Frost J, Collins JJ. The symptoms of dying children. J Pain Symptom Manage 2003;26(1):594-603.
13. Contro N, Larson J, Scofield S, et al. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med 2002;156(1):14-19.

ADRESA ZA DOPISIVANJE
Dr. sc. Jasminka Stepan, dr.med.
Klinika za dječje bolesti Zagreb
Klaićeva 16
10 000 Zagr

OGLASI
Upućujemo zdravstvene radnike na posljednji cjelokupni sažetak opisa svojstava lijeka na PLIVAmed.net-u.
Andol PROBisolexMaxirino
OGLAS
Upućujemo zdravstvene radnike na posljednji cjelokupni sažetak opisa svojstava lijeka na PLIVAmed.net-u.
Zipantola PROTECT
VIDEO GALERIJA
Video sadržaj trenutno nije dostupan.
ONLINE TEČAJ

Pristupite online
testiranju: