x
x

Palijativna skrb djece

  Kristina Vokić, bacc. sestrinstva

  25.03.2010.

Palijativna skrb djeteta sastavnica je holističkog pristupa djetetu i obitelji. U dječjoj dobi pristup palijativnoj skrbi bi trebao biti širi, sveobuhvatniji, te počinjati ranije, već kad se postavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne tek kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima i to kontinuirano.

Palijativna skrb djece

Potrebno je savladati specifične vještine poput prepoznavanja boli kod male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć. Dijete je u toj dobi još uvijek emocionalno nezrelo, ali zato su roditelji ti koji imaju punu moralnu i zakonsku obavezu adekvatno se skrbiti o njemu.

Glavni zadatak palijativne skrbi

Sukladno Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji zdravlje nije samo odsustvo bolesti i iznemoglosti nego i stanje potpunog psihičkog, fizičkog i društvenog blagostanja. Imajući to na umu potrebno je pomoći ne samo pacijentima već i njihovim najbližima kako za vrijeme bolesti, tako i u činu umiranja, ali i nakon smrti. Stoga je nužno ukazati na potrebu organiziranja i osnivanja ustanova i odjela za palijativnu skrb, kao i potrebu za izgradnjom hospicija. Život je jedan i neponovljiv, stoga je važno da ga dostojanstveno i skončamo. Dostojan završetak života omogućavaju postupci i stavovi modernog hospicijskog pokreta, koji je oblikovao palijativnu skrb za one koji se približavaju svom životnom kraju (1). Riječ "palijativ" dolazi od latinske riječi pallium, što znači prekrivač ili pokrivač. Kako pacijenta u palijativi ne možemo izlječiti, kao zdravstveni djelatnici pokušavamo pomoći tako da simptome (boli, nelagode i dr.) "prekrijemo". Glavni zadatak palijativne skrbi je postići i zadržati najbolju moguću kvalitetu života. Navedeno se ostvaruje kroz ciljeve, od kojih su najvažniji: kontrola simptoma; psihološka, duhovna i socijalna potpora; potpora obitelji; potpora u žalovanju (2). Kako bi se postigla i održala kvaliteta života, vrlo je bitno usko djelovanje interdisciplinarnog tima. Kao i kod zdravstvene njege bolesnika također i palijativna skrb bazira se na psihičke, fizičke i duhovne sadržaje. Od planiranja njege, preko provedbe do evidentiranja postupaka te evaluacije. Svaki takvi zapisi važni su u daljnjoj profesionalizaciji. Ujedno koriste i za znanstvena istraživanja koja su dodatni doprinos kontinuiranoj edukaciji zdravstvenih djelatnika, ali i svih nezdravstvenih kadrova koji su uključeni u interdisciplinarni tim. Prvenstveno se navedeno odnosi na obitelj kao jedinicu skrbi u palijativnoj medicini. Interdiciplinarni tim neophodan je u palijativnoj skrbi jer pruža kako opću, tako i specijaliziranu skrb. Tim je fleksibilan i karakterističan po nepostojanju hijerarhije, već po obavezi da se bolesniku pristupa prema njegovim potrebama. U interdisciplinarni tim uključeni su: liječnici, medicinske sestre, socijalni radnici, bioetičari, duhovnici, terapeuti, ostale savjetodavne struke (ljekarnici, nutricionisti) i volonteri(2)...

Palijativna skrb djece

Dijete je još uvijek emocionalno nezrelo, ali zato su roditelji ti koji imaju punu moralnu i zakonsku obavezu adekvatno se skrbiti o njemu.

Prema definiciji preuzetoj iz deklaracije o pravima djeteta, dijete je ljudsko biće koje nije navršilo 18 godina, ako na osnovi zakona koji se odnosi na dijete, punoljetnost ne stekne ranije (3). Palijativna skrb djeteta sastavnica je holističkog pristupa djetetu i obitelji. U dječjoj dobi pristup palijativnoj skrbi bi trebao biti širi, sveobuhvatniji, te počinjati ranije, već kad se postavi dijagnoza neizlječive bolesti, a ne tek kada bolest uđe u terminalnu fazu. Podrška koju pruža palijativna skrb mora biti usmjerena prema djetetu, ali i roditeljima, braći, sestrama, vršnjacima i to kontinuirano. Potrebno je savladati specifične vještine poput prepoznavanja boli kod male, preverbalne ili kognitivno oštećene djece, liječiti i ostale simptome bolesti te pružati psihološku, socijalnu i duhovnu pomoć(4). Dijete je u toj dobi još uvijek emocionalno nezrelo, ali zato su roditelji ti koji imaju punu moralnu i zakonsku obavezu adekvatno se skrbiti o njemu.

Terminalno oboljela djeca

Skrb za terminalno oboljelu djecu jedan je od najtežih sestrinskih poslova. Sestre koje njeguju takve bolesnike nerijetko dospijevaju u nepremostivi nesklad između onoga što su u procesu socijalizacije naučile, društvenih vrijednosti koje su usvojile, očekivanja sredine u kojoj se nalaze te, na koncu, objektivnih mogućnosti djelovanja koje im stoje na raspolaganju (4). Medicinska sestra koja je u stalnom kontaktu s takvim pacijentima neminovno doživljava i proživljava svaki trenutak zajedno s pacijentom, stoga je svjesna prolaznosti života, te misli i na svoju smrt. Moramo priznati da to nije lak zadatak.

Skrb terminalno oboljele djece

Njega bolesnika "donekle" je jednaka za sve, pod čime se podrazumijeva težina odjela, a tako i sama težina stanja bolesnika. Napretkom medicine i tehnologije intenzivne njege terminalno oboljelih, omogućilo se da liječenje traje relativno dugo. Kao i sve tako i navedeno ima svoju dobru i lošu stranu. Dobra strana - produžava se život, ublažavaju se bolovi i sve tegobe i simptomatologija izazvane slabljenjem vegetativnih funkcija (5). Loša strana - bolesnik je istrgnut iz svoje domaće sredine, stiže u bezličnu atmosferu, priključen na cijevi i aparate, okružen ljudima koji svoje verbalno komuniciranje s pacijentom svode samo na najneophodnije (5). Zdravstvena skrb umirućih sve je značajniji problem. Vrlo je važno unaprijediti odnose zdravstvenog osoblja prema djeci koja umiru, ali i prema njihovim roditeljima. Svako dijete individua je za sebe, pa tako i njegov način i pogled na život, pa tako je i sama smrt individualna. Moramo napomenuti kako su sestre educirane za očuvanje i unapređenje života i zdravlja, a umirući bolesnik u ovom slučaju dijete, potpuna je suprotnost te obaveze. Stoga medicinske sestre, iako su svjesne da ništa ne može biti učinjeno da se promijeni taj konačan proces, ipak na samu smrt bolesnog djeteta reagiraju kao na neuspjeh svoje stručnosti i njege. Potrebno je pomoći mu da doživi posljednju katarzu, da očuva svoje ljudsko dostojanstvo time što će u sklopu postojanja na zemlji primiti i njegov logičan završetak - smrt (4). Moramo napomenuti kako su sestre educirane za očuvanje i unapređenje života i zdravlja, a umirući bolesnik u ovom slučaju dijete, potpuna je suprotnost te obaveze.

Istraživanje o palijativnoj skrbi u Hrvatskoj

Temeljem izložene problematike provedeno je istraživanje sa sljedećim ciljevima:

  • Potvrditi kolika je učestalost susretanja zdravstvenih djelatnika s teško oboljelom i terminalno oboljelom djecom.
  • Utvrditi potrebu za edukacijom zdravstvenih djelatnika iz palijativne skrbi.
  • Ustanoviti, na temelju procjene iz radnog iskustva zdravstvenih djelatnika, koji postotak pacijenata ima potrebu za palijativnom skrbi, odnosno koji postotak pacijenata ima potrebu za hospicijem.
  • Utvrditi potrebu za izgradnjom hospicija u sklopu kojega bi postojao i dječji hospicijski odjel.

Rezultati istraživanja

Dobiveni su sljedeći rezultati (stavovi) na postavljena anketna pitanja: Prikaz pojavnosti teško oboljele djece tijekom posljednje 2 godine. Anketno pitanje odnosilo se na ispitivanje učestalosti susretanja zdravstvenog osoblja s teško bolesnom djecom. Visokih 41,66% ispitanika često se susretalo s teško oboljelom djecom, zatim 35,41% ispitanika ponekada se susretalo s istom grupom pacijenata, dok se 16,66% ispitanika rijetko susretalo, a 6,25% ispitanika nikada se nije susretalo s teško oboljelom djecom. U okviru pitanja: Koliko često su se zdravstveni djelatnici tijekom posljednje dvije godine susretali sa terminalno oboljelom djecom, dobiveni su sljedeće odgovori: 39,5% zdravstvenih djelatnika često se susretalo s terminalno oboljelom djecom, 35,41% ponekad, 12,5% ispitanika rijetko, dok se 12,5% ispitanika nikada nije susretalo s terminalno oboljelom djecom.

Postoji li u sklopu bolnice Odjel za palijativnu skrb

Treba napomenuti da odjeli za palijativnu skrb za sada još ne postoje, iako je nekolicina ispitanika odgovorila suprotno postojećem stanju. Dobiveni su sljedeći odgovori: 42 ispitanika od 48 odgovorilo je da nema odjela za palijativnu skrb u njihovim ustanovama, što u postocima iznosi 87,5%, dok je njih 6 od 48 odgovorilo da ima odjel za palijativnu skrb u sklopu njihovih ustanova, tj. bolnica, što u postocima iznosi 12,5%.

Stavovi zdravstvenih djelatnika o potrebi osnivanja odjela za palijativnu skrb

Stavovi zdravstvenih djelatnika o potrebi osnivanja odjela za palijativnu skrb u bolnici za terminalno oboljele pacijente, među kojima su i terminalno oboljela djeca. Prema pitanju iz ankete: Da li je potrebno u sklopu bolnice, iz koje su ispitanici, osnovati odjel za palijativnu skrb za terminalno oboljele pacijente, među kojima su i terminalno oboljela djeca, visoki broj ispitanika se u potpunosti slaže ili se uglavnom slaže s osnivanjem odjela. 23 ispitanika od njih 48, što je u postocima 47,9%, uglavnom su suglasni s osnivanjem odjela u sklopu bolnice. 43,75%, u potpunosti je suglasno, 4,16% ispitanika nema stava, dok je 4,16% ispitanika koji se uglavnom ne slažu da je potrebno osigurati odjel za palijativnu skrb u sklopu bolnice. Niti jedan ispitanik nije u potpunosti nesuglasan, što znači 0% ispitanika u potpunosti se ne slaže da je potrebno osigurati odjel za palijatvnu skrb.

Postotak pacijenata koji trebaju palijativnu skrb

U anketi navedeno pitanje odnosilo se na procjenu postotka pacijenata koji, prema mišljenju zdravstvenog djelatnika, treba ući u sustav palijativne skrbi. Postoci su grupirani u grupe u razmacima od 20%( 0%-20%, 21%-40%, 41%-60%, 61%-80%, 81%-100%). Prema mišljenju 39,58% zdravstvenih djelatnika potrebu za palijativnom skrbi ima od 61% do 80% njihovih pacijenata, dok 18,75% ispitanika mišljenja je da potrebu ima od 81% do 100% pacijenata. Prema mišljenju 20,83% zdravstvenih djelatnika, palijativnu skrb treba od 41% do 60%, dok 8,33% ispitanika mišljenja su da postoji 21% do 40% pacijenata koji trebaju navedenu skrb.

Postotak pacijenata koji trebaju usluge hospicija

U anketi navedeno pitanje odnosilo se na procjenu postotka pacijenata koji, prema mišljenju zdravstvenog djelatnika, treba usluge hospicija. Prema mišljenju 37,5% zdravstvenih djelatnika, potrebu za palijativnom skrbi ima 11- 15 % njihovih pacijenata. Zatim 25% ispitanika smatra da potrebu za uslugama hospicija ima svega 4-6% njihovih pacijenata. 22,91% zdravstvenih djelatnika smatra da od 7% do 10% pacijenata treba uputiti u hospicij. 14,58% ispitanika izjasnilo se da je potreba za uslugama hospicija od 0% do 3%.

Prijedlozi načina provođenja palijativne skrbi

Navedeno pitanje u anketi odnosilo se na stav o načinu provedbe sustava palijativne skrbi (dnevne bolnice, kućne posjete interdisciplinarnog tima ili kombinacijom navedenog). Visokih 85,41% ispitanika odlučilo se za kombinirani način provedbe palijativne skrbi, kao jednog od najadekvatnijih načina. 14,58% ispitanika odlučilo za provođenje palijativne skrbi putem kućnih posjeta interdisciplinarnog tima. 0% ispitanika izjasnilo se kako bi se palijativna skrb trebala provoditi putem dnevnih bolnica.

Osobna procjena ispitanika o vlastitom znanju o palijativnoj skrbi

Stavovi zdravstvenih djelatnika s obzirom na anketno pitanje koje se odnosilo na subjektivnu procjenu vlastitog znanja ispitanika iz palijativne skrbi. 29,16% zdravstvenih djelatnika ocjenjuje svoje znanje kao nedovoljno, 27,08% ispitanika svoje znanje ocjenjuje s dovoljnim. 25% ispitanika stava je da ima dobro znanje iz palijativne skrbi, dok 14,58 % zdravstvenih djelatnika procjenjuje svoje znanje o palijativnoj skrbi vrlo dobrim. Vrlo nizak postotak zdravstvenih djelatnika, njih svega 4,16% ocjenjuje svoje znanje iz palijativnoj skrbi kao odlično.

Potreba za edukacijom iz palijativne skrbi

Na pitanje: Smatrate li da je potrebno provoditi edukaciju iz palijativne skrbi dobiveni su sljedeći odgovori: visoki postotak ispitanika, 54,25% izjasnilo se da je uglavnom potrebna edukacija, 27,08% stava je kako je apsolutno potrebno provođenje edukacije iz palijativne skrbi. 12,5% zdravstvenih djelatnika ne znaju, te ne mogu procjeniti potrebu za edukacijom. Potom slijede ispitanici koji smatraju da edukacija uglavnom nije potrebna, njih 2,08%, a isti postotak je ispitanika od 2,08% čiji je stav da uopće nije potrebna edukacija iz palijativne skrbi.

Stav ispitanika prema iskustvu i povratnim informacijama roditelja

Stav ispitanika prema iskustvu i povratnim informacijama roditelja, kome se roditelji terminalno oboljele djece obraćaju za pomoć. S obzirom na stav ispitanika prema iskustvu i povratnim informacijama roditelja, za pomoć roditelji se u najvećem postotku (48%) obraćaju zdravstvenim djelatnicima. 28% ispitanika stava je da su roditelji terminalno oboljele djece prepušteni sami sebi. Prema iskustvu ispitanika 12% roditelja obraća se crkvi, a svega 3% roditelja obraća se socijalnim radnicima/socijalnim ustanovama. Treba napomenuti da se 9% roditelja ubraja u grupu ostalo, gdje ubrajamo sljedeće osobe kojima se roditelji obraćaju za pomoć, a to su: bioenergičari, fitoterapeuti, udruge roditelja, te kombinirano.

Stavovi zdravstvenih djelatnika o potrebi za izgradnjom hospicija u gradu Zagrebu

Stavovi zdravstvenih djelatnika o potrebi za izgradnjom hospicija u gradu Zagrebu, u sklopu kojega bi postojao i dječji hospicijski odjel. Pitanje u anketi za zdravstvene djelatnike odnosilo se na ispitivanje potrebe za izgradnjom hospicija u gradu Zagrebu. Visokih 68,75% ispitanika u potpunosti su suglasni da je gradu Zagrebu potrebna izgradnja hospicija, dok je 16,66% uglavnom suglasno s navedenom potrebom. 8,33% ispitanika ne zna i nema stava o potrebama izgradnje hospicija, 4,16% ispitanika uglavnom nije suglasno s potrebom grada Zagreba za izgradnjom hospicija, dok se 2,08% ispitanika u potpunosti nije suglasilo s navedenom potrebom.

Zaključci

Na temelju provedenog istraživanja, provedenog u Kliničkoj bolnici "Sestre milosrdnice" i u KBC-u "Šalata", te obrade dobivenih podataka prema ciljevima istraživanja zaključuje se sljedeće:

  • vrlo je visoka učestalost susretanja zdravstvenog osoblja s teško oboljelom djecom i terminalno oboljelom djecom
  • zdravstveni djelatnici ne raspolažu s adekvatnom količinom znanja iz palijativne skrbi, te je od velike važnosti organizirati edukaciju u sklopu njihovih ustanova, ali i uvesti kolegije palijativne skrbi u srednje zdravstvene škole, te u fakultetsko obrazovanje.
  • na temelju procjene iz radnog iskustva zdravstvenih djelatnika, visok postotak pacijenata ima potrebu za palijativnom skrbi i hospicijem.
  • s obzirom da je grad Zagreb milijunski grad, te da u bolničke ustanove grada Zagreba gravitiraju i djeca iz cijele Hrvatske, visok je postotak teško i terminalno oboljele djece, te je neophodno sagraditi hospiciji u sklopu kojega će biti i dječji hospicijski odjel.

Literatura:

1. URL: http://www.hospicij-hrvatska.hr/hdhsp_novosti.asp?ID_clanka=118? str. 11-73
2. Brkljačić M.: Potreba grada Rijeke za hospicijem i palijativnom skrbi, Rijeka 2007; str. 11-73
3. URL:http://www.unicef.hr/upload/dfile/162/81439/FILENAME/Konvencija%20o%20pravima%20djeteta.pdf1;
4. URL: http://www.PLIVAmed_net LIJEČENJE BOLI DJECE S MALIGNOM BOLESTI I PALIJATIVNA SKRB 1-3.mht
5. http://www.PLIVAmed_net LIJEČENJE BOLI DJECE S MALIGNOM BOLESTI I PALIJATIVNA SKRB 1-3.mht

Adresa za dopisivanje:

Kristina Vokić, bacc. sestrinstva

Mobitel 0915669091

e-mail: kristina.vokic@yahoo.com

VEZANI SADRŽAJ > <