x
x

Nacionalni portal za rijetke bolesti

  14.11.2013.

Ulaskom u Europsku uniju s radom je započeo Orphanet Hrvatska, nacionalni referentni portal za rijetke bolesti. Time je Hrvatska postala 39. članica svjetske „Orphanet“ mreže za rijetke bolesti. Projekt „Orphanet“ svoje početke datira iz 1997. kada je Francuski nacionalni institut za zdravlje i medicinska istraživanja, na zahtjev Francuskog ministarstva zdravlja, počeo stvarati bazu podataka o rijetkim bolestima. Samo tri godine poslije, 2000. Orphanet postaje Europski projekt.

Nacionalni portal za rijetke bolesti

Danas je Orphanet svjetski referentni portal za rijetke bolesti i lijekove siročad u čijoj provedbi sudjeluje 40 zemalja. Cilj Orphaneta je povećati svjesnost o rijetkim bolestima, poboljšati kvalitetu dijagnosticiranja, skrbi i liječenja osoba s rijetkim bolestima te edukacije bolesnika i članova njihovih obitelji.

Orphanet na jednom mjestu pruža mnogo korisnih informacija:

  • popis i enciklopediju rijetkih bolesti i povezanih gena
  • alat za pomoć pri dijagnozi
  • kliničke smjernice i smjernice za hitne slučajeve
  • popis specijaliziranih klinika u svijetu
  • popis medicinskih laboratorija i dijagnostičkih testova
  • popis organizacija pacijenata
  • enciklopedije za širu javnost
  • popis orphan lijekova
  • lista aktualnih istraživačkih projekata, uključujući klinička istraživanja
  • izvještaji o prevalencijama rijetkih bolesti, registrima…
  • mnogo poveznica na druge izvore informacija

Korisnici Orphaneta su medicinski stručnjaci, oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji, organizacije pacijenata na lokalnim, nacionalnim i međunarodnim razinama, istraživači, farmaceutske kompanije te javnozdravstvene i znanstvene institucije. Cijela baza Orphaneta dostupna je na 7 jezika (engleskom, francuskom, njemačkom, talijanskom, portugalskom, španjolskom i nizozemskom) na www.orpha.net .

Zadaća Orphaneta Hrvatska je stvoriti nacionalnu bazu podataka o rijetkim bolestima te donositi redovite novosti i dokumente od nacionalnog značaja koji se odnose na rijetke bolesti. Redovite novosti Orphaneta Hrvatska možete pratiti na www.orpha.net/national/HR-HR .

Unos podataka iz Hrvatske u Orphanet bazu započeo je u rujnu 2013. Ukoliko ste ekspert na polju rijetkih bolesti i želite registrirati svoju aktivnost molimo ispunite obrazac dostupan na: http://www.orpha.net/national/HR-HR/index/registrirajte-se/ ili se javite na mail adresu orphanet.croatia@gmail.com .