x
x

Maligna bolest u obitelji

  Smilja Martinković, bacc.med.sr

  26.03.2012.

Za mnoge ljude prvih par tjedana nakon dijagnoze vrlo su teški. Ljudi oboljeli od maligne bolesti i njihovi najbliži proživljavaju različite osjećaje koji se mogu izmjenjivati iz dana u dan. Neki od njih su: poricanje, ljutnja, strah, stres, bol, nedostatak samokontrole i samopouzdanja, tuga i depresija, krivnja, usamljenost i nada.

Maligna bolest u obitelji

Uvod

Nema dobrog ni lošeg suočavanja s dijagnozom maligne bolesti, postoje samo više ili manje uspješni načini ublažavanja stresa.

Ima ljudi koji u utrci s vremenom ne vode previše računa o fizičkom zdravlju. Briga za zdravlje javlja se obično u trenutku kad smo ga izgubili, kad smo suočeni s dijagnozom maligne bolesti. Nema dobrog ni lošeg suočavanja s dijagnozom maligne bolesti, postoje samo više ili manje uspješni načini ublažavanja stresa. Važno je suočiti se s vlastitim osjećajima jer oni djeluju na sliku koju imamo o sebi, mogu utjecati na pogled na život i na odluke i motivaciju za sudjelovanje u liječenju i oporavku. Načini na koje razmišljamo, naši osjećaji i ponašanja povezani su sa stavom koji ćemo zauzeti i stilom suočavanja koji ćemo razviti kako bi se nosili s bolešću, s onim što se događa sada i ovdje.
Dijagnoza maligne bolesti i postupci liječenja utjecat će na razmišljanje i osjećaje oboljele osobe, ali i na osjećaje članova njegove obitelji i prijatelja.
Uočavaju se razlike u poteškoćama s kojima se mora nositi oboljeli od raka u odnosu na članove obitelji: oboljeli se mora suočiti sa strahom od tijeka liječenja i ishoda bolesti, strahom od patnje i strahom od smrti, a članovi obitelji s ugroženošću života člana obitelji i prijetnjom gubitka. Dovoljno dobrom komunikacijom takvi strahovi mogu se ublažiti ili prevladati.

Maligna bolest i liječenje

U širem smislu rak je općeprihvaćen naziv za zloćudan (maligni) tumor. Karakterizira ga nekontrolirana dioba stanica te njihova sposobnost da prodiru u zdravo tkivo i uništavaju ga. Stanice raka mogu se proširiti u udaljena područja tijela putem krvi i limfe tvoreći metastaze.
Maligni tumori (zloćudne novotvorevine) mogu se razviti iz bilo koje stanice u organizmu. Dijele se na solidne tumore i krvotvorne maligne bolesti.
Maligna bolest može se razviti u bilo kojem dijelu tijela te se prema porijeklu stanica dijeli na:
• karcinome - zloćudni tumori porijeklom iz epitelnih (pokrovnih) stanica;
• sarkome - zloćudni tumori vezivnog i koštanog tkiva;
• limfome i mijelome - zloćudni tumori porijeklom iz stanica imunološkog sustava;
• leukemije - maligne bolesti krvotvornog sustava;
• tumore središnjeg živčanog sustava - zloćudni tumori koji se razvijaju u
stanicama mozga i kralježničke moždine.
Konačna dijagnoza maligne bolesti postavlja se mikroskopskom analizom tkiva dobivenog uzimanjem uzorka tumorskog tkiva (biopsijom). Kada se jednom dijagnosticira, terapija se najčešće sastoji od kirurškog liječenja (operacije), kemoterapije i/ili zračenja.

Kirurškim liječenjem raka nastoji se postići lokalna kontrola bolesti (spriječiti lokalni povrat bolesti ili recidiv), dobiti informaciju o vrsti tumora (patohistološki nalaz) i postići što bolji estetski rezultat. Operacijski zahvati koji narušavaju vanjski izgled ili se njima odstranjuju organi od posebnog značenja, naročito su stresogeni, stoga je važno o svakom zahvatu tražiti informacije od liječnika koji su uključeni u postupke dijagnosticiranja i liječenja kako bi oboljele osobe što manje iznenadile neke od posljedica, tj. kako bi se lakše prilagodile i prihvatile novonastalu situaciju.

Kemoterapija podrazumijeva upotrebu posebnih lijekova (citostatika) u liječenju maligne bolesti. Može se primjenjivati samostalno, kao jedino liječenje ili u kombinaciji s kirurškim zahvatom i/ili radioterapijom. Najčešća neželjena djelovanja kemoterapije, koja će vam stvarati najviše brige i nelagode, jesu: mučnina i povraćanje, smanjeni broj krvnih stanica s posljedičnom anemijom ili infekcijom, alopecija ili gubitak kose, bol i umor. Prije početka kemoterapije oboljela osoba treba razgovarati s onkologom koji planira kemoterapiju i treba tražiti točne informacije o potencijalnim neželjenim djelovanjima te se pravovremeno pripremiti za njih kako bi na vrijeme ublažila nelagodu i uspješno završila liječenje.

Radioterapija je metoda liječenja koja koristi visoke doze zračenja koje prodiru u tijelo na zadanom mjestu s ciljem uništavanja stanica raka i sprječavanja njihova širenja. Postoji zračenje s izvorom zračenja izvan tijela i unutar tijela.

 

Suočavanje s dijagnozom maligne bolesti

Suočavanje je pojam koji se koristi kako bi se opisao način na koji se ljudi pokušavaju prilagoditi stresnim životnim uvjetima.

Za mnoge ljude prvih par tjedana nakon dijagnoze vrlo su teški. Ljudi oboljeli od maligne bolesti i njihovi najbliži proživljavaju različite osjećaje koji se mogu izmjenjivati iz dana u dan. Neki od njih su: poricanje, ljutnja, strah, stres, bol, nedostatak samokontrole i samopouzdanja, tuga i depresija, krivnja, usamljenost i nada. Suočavanje je pojam koji se koristi kako bi se opisao način na koji se ljudi pokušavaju prilagoditi stresnim životnim uvjetima.

Najčešće se razlikuju tri načina suočavanja:
Prvi je aktivni način koji je usmjeren na rješavanje problema (prikupljanje informacija o dostupnim načinima liječenja, poduzimanje koraka prema rješavanju problema, zanimanje za lijekove koji umanjuju mučnine i sl.).

Drugi je način emocijama usmjereno suočavanje koji je usmjeren na olakšavanje i izražavanje emocija kako bi se oboljele osobe osjećale lakše (plakanje, razgovor o strahu prije novog načina liječenja, traženje podrške i sl.).

Treći je način izbjegavanje suočavanja - tada oboljele osobe čine sve drugo samo da se ne moraju suočiti s problemom, odnosno „zaboravljaju", odgađaju, „prespavaju", prave se da problem ne postoji (ignoriraju kontrole, odbijaju liječenje, čine sve što nikad nisu činile usprkos bolesti i sl.). Sva tri navedena načina suočavanja koriste gotovo svi ljudi u različitim situacijama.

Psihološka pomoć oboljelima od maligne bolesti

Dobrodošla je pomoć stručnih osoba koje oboljelima mogu pomoći da vrate nadu, uspostave kontrolu nad svojim životom i tijekom liječenja, te pomoći u trenucima krize i gubitka emocionalne snage.

Osobe oboljele od maligne bolesti imaju neku vrstu zadrške da baš sve svoje strahove i druge osjećaje vezane za bolest dijele sa svojom obitelji. Zadrška se često javlja iz potrebe da ih zaštite i poštede dodatne brige ili su potpuno zaokupljeni bolešću i nisu u stanju uspostaviti komunikaciju. Tada je dobrodošla pomoć stručnih osoba koje im mogu pomoći da vrate nadu, uspostave kontrolu nad svojim životom i tijekom liječenja, te pomoći u trenucima krize i gubitka emocionalne snage. Većina ljudi iz straha najčešće ne vjeruje da razgovor pomaže jer su pri tom suočeni s vlastitom bolešću, od koje najčešće bježe. Razgovor pomaže jer više nisu same sa svojom dijagnozom maligne bolesti, a stručna osoba im može pomoći da shvate što se događa s njihovim osjećajima, da pronađu način na koji će se bolje nositi sa svojim emocijama, mislima ili problemima.

Kako se može pružiti psihološka pomoć?

Jedna od psiholoških tehnika koje povećavaju zadovoljstvo sobom i životom, jest slušanje „životnih priča". U bolničkim uvjetima najčešće se primjenjuju psihodinamične, kognitivno-bihevioralne i gestalt-psihoterapijske tehnike.

Psihološka pomoć se može pružiti individualno i grupno. Individualno znači da će stručnjak iz područja mentalnog zdravlja u jednom ili više navrata razgovarati s oboljelim osobama na samo. Budući da živimo s pretpostavkom da smo neranjivi, da se „teške stvari" događaju drugima, a ne nama samima, zahtijeva postupnu promjenu i prilagodbu misli i osjećaja. Naročito je bolna istina za svakog od nas da je smrt sastavni dio života. Svatko se od nas bilo svjesno, bilo nesvjesno boji smrti. Najbolnija je pomisao o rastanku od ljudi i svijeta koje volimo. Oboljela osoba razmišlja o tome što bi njihova smrt značila i kako bi se osjećali članovi obitelji kojoj pripadaju.
Pomoć se može pružati i grupno. To su grupe koje vode profesionalni grupni terapeuti, u kojima oboljele osobe s drugima dijele probleme koje im je donijela maligna bolest. One umanjuju osjećaj usamljenosti, vraćaju nadu, šire spektar mogućih pozitivnih načina reagiranja. U okviru bolničkih odjela ili nekih specijaliziranih udruga organiziraju se tzv. grupe samo-pomoći koje mogu biti vođene i od strane neprofesionalaca.
Jedna od psiholoških tehnika koje povećavaju zadovoljstvo sobom i životom, jest slušanje „životnih priča". U bolničkim uvjetima najčešće se primjenjuju psihodinamične, kognitivno-bihevioralne i gestalt-psihoterapijske tehnike.

Psihoterapija

Tijekom liječenja antidepresivima oboljele osobe polako će se osjećati bolje, u smislu ublažavanja napetosti, poboljšanja raspoloženja i boljeg sna.

Ponekad nisu dovoljni samo razgovori jer kad oboljele osobe preplavi tjeskoba i kad su jako bezvoljne ili razdražljive, neće moći adekvatno sudjelovati u razgovoru. Ako depresija ili tjeskoba traju predugo ili se pogoršavaju, može pomoći terapija antidepresivima. Tijekom liječenja antidepresivima oboljele osobe polako će se osjećati bolje, u smislu ublažavanja napetosti, poboljšanja raspoloženja i boljeg sna. Stvari se više neće činiti tako beznadne, polako će se vratiti povjerenje i optimizam pa će se lakše nositi s problemima u svakodnevici, kao i problemima vezanim za njihovo tjelesno stanje, te će dobiti nadu u izlječenje. U situaciji kad su suočeni s ozbiljnom bolešću mnogi ljudi reagiraju na način da se prepuste u ruke liječnicima od kojih očekuju ponekad i magična rješenja. Međutim, postoje stvari koje oboljele osobe mogu učiniti i same za sebe, npr. podijeliti osjećaje straha i brige s ljudima koji će ih razumjeti; voditi dnevnik te izraziti svoje osjećaje kroz kreativni rad; informirati se o svojoj bolesti, kemoterapiji, radioterapiji te njenim učincima i neželjenim djelovanjima; priključiti se udrugama i klubovima oboljelih te uskladiti zahtjeve koje nameće bolest i liječenje sa zahtjevima svakodnevnog života.

Komunikacija kao sredstvo rješavanja problema

Komunikacija s liječnikom i medicinskim osobljem iznimno je važna u liječenju osobe koja ima malignu bolest. Kako bi mogla biti aktivni sudionik u liječenju, treba učiti o svojoj bolesti, pitati liječnika sve što joj je nejasno pa će tako moći sudjelovati u donošenju odluka zajedno sa svojim liječnikom.
Izražavanje osjećaja i komunikacija s bliskim osobama također može pomoći, korisna je i povoljna i za oboljelu osobu i za njene bližnje. Važno je da oboljela osoba priopći bliskim prijateljima i obitelji što se događa. I oni se moraju naučiti na situaciju da njihova voljena osoba ima malignu bolest. Koliko je god moguće, treba zadržati osjećaj normalnog, uobičajenog života u obitelji dok je oboljela osoba u procesu liječenja. Zadržavanje dijagnoze maligne bolesti u tajnosti otežava suočavanje s bolešću.

Kod priopćavanja dijagnoze maligne bolesti djeci, treba naći pravu ravnotežu između previše i premalo informacija. Previše informacija može biti pretjerano opterećenje za dijete dok premalo informacija može potaknuti previše pitanja i zabrinutosti. Ako djeca ne dobiju ublaženo i pristupačno objašnjenje situacije, oni će sami izvoditi uznemirujuće, neistinite zaključke. Iako reakcija nije vidljiva u ponašanju, vijest o dijagnozi maligne bolesti kod roditelja utjecala je na dijete. Ako osoba oboljela od maligne bolesti osjeća da ne može reći svom djetetu o svojoj bolesti, neka to učini druga bliska osoba.
Kada maligna bolest nastupi kod osobe koja je radno aktivna, pred njom se nalazi i obveza da to obznani na poslu. Prije nego što kaže u kolektivu o dijagnozi svoje bolesti, dobro je promisliti tko bi od kolega bio najskloniji razumjeti njezinu situaciju. Ta osoba može pomoći iznijeti informaciju o njenom zdravstvenom stanju na poslu. To će ju poštedjeti razgovora s puno ljudi i beskrajnog odgovaranja na stalno ista pitanja.

Maligna bolest kao uzrok promjene obiteljskih odnosa

Suosjećanje, razumijevanje i brižnost najvažnije su stvari koje se mogu pokazati i dati voljenoj osobi u ovom teškom periodu.

Nakon dijagnoze maligne bolesti vama ili bliskoj osobi, način života se mijenja na različite načine. Edukacijski, financijski i emocionalni izazovi su veliki.
Kada se razboli bilo koji član obitelji, u procesu suočavanja s dijagnozom maligne bolesti javljaju se različite emocije koje utječu na sve članove i mogu uzrokovati promjenu dotadašnjih odnosa. Članovi obitelji nalaze se pred zadatkom da promijene svoje uloge s ciljem pomaganja sada ovisnijem članu koji boluje od maligne bolesti. Kako bolesnik mora proći proces prihvaćanja bolesti tako i članovi obitelji trebaju prihvatiti bolest člana obitelji. U početku može dominirati negacija, zatim članovi obitelji prolaze kroz depresiju da bi postigli novu kvalitetu odnosa. Bolesnik treba potporu svoje okoline za suočavanje i nošenje s poteškoćama vezanim za bolest i liječenje. Za stvaranje emocionalne podrške nužno je ostvariti komunikaciju s članovima obitelji.

Za osobu oboljelu od maligne bolesti jako je važno da uspije iskazati svoje osjećaje. U tome joj se može pomoći upućujući joj pitanje - „Kako se osjećaš?". Takav upit pokazuje osobi koju pitamo da nam je važna i da zaista brinemo za nju. Ako oboljela osoba želi govoriti o svojoj bolesti, članovi obitelji trebaju biti dobri slušači, tišinom omogućiti oboljeloj osobi da razbistri svoje misli, pokušati ne dijeliti savjete jer je teško dati dobar savjet kada nisu u koži bolesnika, trebaju biti emocionalno i fizički zdravi kako bi bili dobra potpora oboljelom, trebaju ga pokušati uključiti u zajedničke aktivnosti da ne misli o svojoj bolesti te voditi razgovor i o nekim drugim temama koje se ne tiču bolesti, te ne bi trebali biti pretjerano zaštitnički nastrojeni. Suosjećanje, razumijevanje i brižnost najvažnije su stvari koje se mogu pokazati i dati voljenoj osobi u ovom teškom periodu.

Zaključak

Obitelj je jedino mjesto u kojem se čovjek osjeća sigurno, zadovoljno, zaštićeno i sretno. Pojavom bolesti bilo kojeg člana obitelji nestaje sigurnost svih članova obitelji, a posebice oboljele osobe. Suočiti se s dijagnozom zloćudne bolesti nikome nije lagano ni jednostavno i izaziva u svakom čovjeku niz psihičkih reakcija različitog oblika i jačine. Već prva spoznaja postojanja mogućnosti da netko boluje od maligne bolesti razvija napetost, nesigurnost te dovodi do stresne situacije.
Shvaćanje i razumijevanje psihičkih stanja oboljele osobe pridonosi boljem i kvalitetnijem pružanju emocionalne i fizičke podrške obitelji i samoj oboljeloj osobi, a time olakšava očuvanje obitelji kao cjeline. Cilj svakog liječenja bolesti je izlječenje, a kada ono nije u potpunosti moguće, cilj je produljenje i osiguravanje što bolje kvalitete života u kojem obitelj ima najvažniju ulogu u smislu emocionalne i fizičke potpore.